Срочно нужна помощь маленькой дочке днепровского спасателя

Всех неравнодушных людей призывают помочь спасти жизнь маленькой доченьки днепровского спасателя Алексея Шевчика.

Срочная помощь нужна семье спасателя из Днепропетровщины - саперу группы пиротехнических работ аварийно-спасательного отряда специального назначения ГУ ГСЧС в Днепропетровской области Алексею Шевчику. Его маленькая дочь Алиса с первого месяца своей жизни борется с редким заболеванием. Об этом сообщает пресс-служба ГУ ГСЧС.

ГЛАВpНОЕ

Малышке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», тип 1 (болезнь Верднига - Гофмана), аутосомно-рецессивный тип наследования.

Диагноз страшный: без лечения такие детки не доживают до 2-х лет, часто умирая в возрасте 7-12 месяцев. Изменения в организме ребенка начинаются с рождения, и если малыш не получает лечение, то после 6-ти месяцев эти изменения несут очень агрессивный характер.

К сожалению, Алиса пока не получает лечение, которое могло бы остановить прогрессирование болезни.

Лекарства, зарегистрированные в Украине - это препараты Спинраза и Еврисди (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных.

Стоимость такого лечения очень велика, ведь речь идет о пожизненном лечения, а именно: сироп Еврисди (Рисдиплам) обойдется от 4-х миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка, одна инъекция Спинразы стоит около 90 000 евро, в первый год жизни, а таких инъекций нужно шесть.

Есть также вариант лечения в США: препарат «Zolgensma» (Онасемноген), который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но его стоимость невероятно высока - 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.

Мама девочки - Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы абсолютно неподъемны для простой украинской семьи. Поэтому призываем всех неравнодушных людей оказать посильную помощь семье Шевчик и спасти Алису!

Средства можно перечислить по реквизитам:

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Викторовна)

Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Викторовна)

ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Викторовна)

Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Алексей Юрьевич)

Страница помощи Алисе в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165450341_199985711898069_2488747591631175674_n В_КОНЕЦ

 

Метки: помощь, Ребенок