Короленко засияла фонариками в поддержку пациентов с редкими заболеваниями (ФОТОФАКТ)

28 февраля - Международный день редких заболеваний. Чтобы поддержать людей, страдающих редкими заболеваниями, в Киеве состоится масштабное световое шоу на Михайловской площади. Днепр также решил присоединиться к акции, включив фонарики на пешеходном бульваре в районе улицы Короленко.

155255870_2765421157051263_218152675466128699_o

155147433_2765421153717930_4845732079775576139_o

Подробно об акции добра рассказали на фейсбук-странице Громадська спілка"Орфанні захворювання України".

- Цієї неділі, 28 лютого — у Міжнародний день рідкісних захворювань, в Києві відбудеться наймасштабніше світлове шоу. На Михайлівській площі буде встановлена світлова інсталяція: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.
О 18.00 на площу прийдуть представники організацій, які опікуються орфанними хворими, пацієнти та їхні родини.
В 2021 році Україна вперше приєднаєлася до ініціативи міжнародної організації з рідкісних захворювань EURORDIS з підсвічування до Міжнародного дня рідкісних захворювань відомих споруд та монументів країн для привернення уваги суспільства до проблем орфанних хворих.
Так, з 18 по 28 лютого у Києві, Одесі, Львові, Дніпрі, Мукачеві та Маріуполі були підсвічені 16 знакових локацій на підтримку українських пацієнтів з орфанними захворюваннями, - пишут волонтеры.
Волонтер днепровского БФ «Помагаєм»  Ольга Левченко  призвала днепрян подержать людей с редкими заболеваниями.

ВОЛОНТЕР_ОЛ_ГА_ШЕВЧЕНКО

- Вот эти фонарики на улице Короленко неспроста светятся розовым, бирюзовым, зелёным. Это символичные цвета Дня орфанных заболеваний. Редкие заболевания - это не значит, что речь идёт о единицах. В Украине таких больных сотни тысяч. Сколько точно - неизвестно. Статистики нет, реестра больных нет, центров орфанных заболеваний в областных городах нет. За счёт государства обеспечиваются (и то не полностью) 16 диагнозов из 310, перечисленных в украинском реестре орфанных заболеваний. Наш фонд помогает всем тяжелобольных детям области, вне зависимости от того, орфанный диагноз или нет. Есть копилочка специально для орфанных больных. Есть отдельные адресные сборы на деток, - написала Ольга.

153965552_2765421253717920_6119237981430808806_o

Метки: Международный день редких заболеваний, фонарики